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Cronaca, 17 Settembre 2018 alle 14:35:19

Affetto da una grave patologia genetica, raccolta fondi per aiutare il piccolo Giuseppe

Il web si commuove per la storia del bimbo di 8 anni e fa scattare la sottoscrizione [Fotogallery]

Il web si muove e, dopo l'appello lanciato da Assunta e Alessandro Ragno, ecco che chi ha letto e saputo della storia di questi genitori e del loro bambino Giuseppe, affetto da una grave patologia genetica, si sono mossi e vogliono organizzare una sorta di raccolta fondi. "Non per aiutare nelle cure del piccolo- hanno detto -ma per dar loro una mano nelle piccole cose di tutti i giorni. Per potersi togliere qualche piccola soddisfazione, magari una cena diversa. Insomma, un piccolo aiuto". E per questo ecco che, come era accaduto in passato, parte una raccolta fondi per aiutare questa coppia di genitori che dedicano 24 ore al giorno al loro bambino.


Giuseppe ha 8 anni e, dalla nascita, è affetto da una grave patologia genetica: purtroppo non si conosce nulla di più sull'origine di questa malattia. E' nota solo la sintomatologia: impossibilità di muoversi, difficoltà nel respirare e nell'ingerire cibo, cecità. Il bambini necessita quindi di cure specifiche e costosissime e anche di un'assistenza 24 ore su 24.


"E' già un miracolo che sia arrivato a 8 anni - spiega la mamma - e noi ci dedichiamo tutti e due a lui". Proprio qualche giorno fa Giuseppe ha festeggiato una sorta di compleanno. Che non ha ricordato la sua nascita, ma la data in cui era "tornato alla vita" dopo un ricovero gravissimo. Una semplice ma significativa cena alla quale erano presenti tutti i familiari del piccolo, e la dottoressa Ortolani della Asl che segue il piccolo Giuseppe: un punto di riferimento per la famiglia Ragno.


Susy e Alessandro rivolgono un'assistenza continua al loro bambino che ha causato, insieme alla crisi, la chiusura della pasticceria che i due coniugi avevano aperto a Foligno in via Trasimeno. Senza lavoro e con un sussidio concesso dalla Regione (per l'assistenza indiretta per favorire la permanenza a domicilio di persone con gravissime patologie invalidanti associate a malattie rare), la famiglia Ragno si barcamena (oltre a Giuseppe hanno altri 4 figli) potendo contare su un'entrata, è vero, che va tutta per comprare medicine (molti dei farmaci sono in fascia A) e per effettuare altre spese, come un condizionatore acceso 24 ore al giorno indispensabile al piccolo che non possiede una autoregolamentazione della temperature del suo corpo.


Una cifra che non è sufficiente a coprire, ad esempio, il costo di visite specialistiche che non sono comprese all'interno del piano sanitario che l'azienda ha disposto per Giuseppe. Per questo motivo avevano già inviato un appello alla Usl e all'assessore regionale alla sanità, Luca Barberini.
E poi un nuovo appello Alessandro lo rivolge a chiunque possa aiutarlo a trovare un lavoro. "Magari anche qualche ora la mattina: un modo per arrotondare il sussidio".


Questa famiglia aspetta risposte, aspetta un ulteriore aiuto che possa garantire al loro Giuseppe una maggiore dignità. Intanto, con questa sottoscrizione, affidata al buon cuore della gente, chiunque potrà aiutare questa famiglia.


Ecco il codice Iban: IT 46 K 02008 21703 0001038 42238


 


 


 

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